Pół kilograma czasu!

Dominika Kardynał 2020-10-14
UDOSTĘPNIJ:
Fot. TVP3 Katowice
Te trzy litery zmieniły ich życie na zawsze - SMA - czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba, którą zdiagnozowano u 2,5-letniego Maciusia. Chłopiec musi otrzymać lek jak najszybciej. Od terapii genowej dzieli go ponad 7 milionów złotych. Dzieli go też pół kilograma. Jeśli chłopiec przekroczy wagę, straci szansę na normalne życie.


ZOBACZ CAŁE WYDANIE AKTUALNOŚCI, 14.10.2020, GODZ. 18.30

Ma niespełna trzy lata i ogromną wolę walki. Maciek cierpi na padaczkę i rdzeniowy zanik mięśni. Nie siada, nie chodzi. Najdroższy lek świata kosztuje jednak 9,5 miliona złotych. Brakuje ponad 7. Do tego, w całej Europie zmieniło się kryterium wagowe. Teraz dziecko, by skorzystać z terapii genowej, nie może ważyć więcej niż 13,5 kilograma. Taką decyzję podjęli eksperci, bo ich zdaniem w przypadku starszych i większych dzieci, terapia może okazać się nieskuteczna. Może też, doprowadzić do powikłań.

Źródło:
Aktualności TVP3 Katowice